Share Icon Health Study Area: Cardiovascular Disease Chevron Icon Health Study Area: Genitourinary For Patients Health Study Area: Lung Cancer Page Icon Phone Icon For Caregivers Health Study Area: AutoImmune Disease Health Study Area: Melanoma Location Icon Print YouTube Icon For Parents Health Study Area: Lung Cancer Print Created with Sketch. Help Icon Green Check Icon Search Icon Instagram Created with sketchtool. Direction Arrow Icon Error Icon For Parents Health Study Area: Blood Cancer Help Icon Health Study Area: NASH Gender Both Bookmark Icon Health Study Area: Melanoma Created with Sketch. Glossary Print Health Study Area: Blood Cancer Health Study Area: Genitourinary Health Study Area: Gastrointestinal Cancer Mobile Menu Icon Created with Sketch. Health Study Area: Cardiovascular Disease Health Study Area: Women's Cancer Communities Map Icon Created with Sketch. For Caregivers Health Study Area: Fibrosis Health Study Area: AutoImmune Disease FAQs Health Study Area: Head and Neck Cancer Created with Sketch. For Clinicians Chevron Right Icon Gender Female Health Study Area: Breast Cancer Direction Arrow Icon Gender Both Right Arrow Icon LinkedIn Icon Green Check Icon Gender Male Health Study Area: Fibrosis For Patients Twitter Icon Email Icon Facebook Icon Health Study Area: Gastrointestinal Cancer Health Study Area: Head and Neck Cancer For Clinicians External Link Icon
Szukaj Study Connect

Współpraca z pacjentami przy projektowaniu badań — nasza sieć zaangażowania pacjentów

W jaki sposób PEN pomogła zaprojektować badania kliniczne dotyczące zespołu Sjögrena, w których uwzględniono perspektywę pacjenta?

Czym jest PEN?

W firmie Bristol Myers Squibb wsłuchujemy się w głos pacjentów i staramy się uwzględnić go podczas projektowania badań klinicznych. Jednym ze sposobów osiągnięcia tego celu jest utworzenie sieci zaangażowania pacjentów (Patient Engagement Network — PEN), która zrzesza pacjentów, opiekunów, personel ośrodka klinicznego i grupy pacjentów w celu nawiązania współpracy z zespołem ds. badań klinicznych firmy BMS. Współpracujemy z organizacjami pacjentów w celu zidentyfikowania potencjalnych pacjentów i opiekunów, przyszłych uczestników PEN, którzy odzwierciedlają demografię choroby. 

W 2015 roku założyliśmy sieć PEN dotyczącą zespołu Sjögrena i oto kilka sposobów, w jaki współpracowała ona z zespołem badawczym:

W 2015 roku założyliśmy sieć PEN dotyczącą zespołu Sjögrena i oto kilka sposobów, w jaki współpracowała ona z zespołem badawczym:

  • Weryfikując projekt protokołu badania klinicznego pod kątem dobra pacjenta
  • Identyfikując elementy protokołu, które najprawdopodobniej stanowiłyby bariery dla pacjentów i ich opiekunów
  • Wyjaśniając nam, co dzieje się z pacjentem do momentu postawienia diagnozy, abyśmy mogli określić, co jest potrzebne, aby pacjenci i ich opiekunowie dowiedzieli się o badaniu klinicznym
  • Doradzając nam w zakresie najlepszych kanałów komunikacyjnych, które mogłyby zwiększyć poziom wiedzy na temat badań klinicznych, aby pacjenci mogli podejmować bardziej świadome decyzje o uczestnictwie w nich
  • Pomagając nam zaprojektować materiały, z którymi pacjenci mają styczność

Wiedza uzyskana w wyniku stworzenia PEN znacznie zmieniła nasze podejście do badań nad zespołem Sjögrena. W wyniku uwzględnienia sugestii i perspektyw pochodzących z PEN dokonaliśmy weryfikacji projektu badania oraz sposobu jego prowadzenia w naszych ośrodkach klinicznych.

Pacjenci będący członkami PEN byli bardzo zaangażowani w pomoc innym pacjentom cierpiącym na tę samą chorobę. Członkowie PEN, którzy są pacjentami, nie mogą brać udziału w badaniu, ale współpracują z nami, aby głos pacjentów był zawsze słyszalny, abyśmy mogli zaplanować i przeprowadzić badania kliniczne uwzględniające perspektywę pacjentów i opiekunów. Jesteśmy wdzięczni za ich wkład i zaszczyceni współpracą z wszystkimi członkami PEN.

Programy takie jak ten pomagają nam stale ulepszać sposób prowadzenia badań, co przekłada się na skuteczniejsze dostarczanie leków pacjentom, większą liczbę pacjentów biorącą udział w badaniach klinicznych i dłuższy czas korzystania z nich.

Zdecydowanie zalecamy skontaktowanie się z BMS w celu zgłoszenia działań niepożądanych (zdarzeń niepożądanych)
W tym miejscu zdefiniowano działania niepożądane (zdarzenia niepożądane) i inne zdarzenia podlegające zgłoszeniu
Zgłoś działania niepożądane (zdarzenia niepożądane) lub reklamacje dotyczące jakości produktu: informacje medyczne

Czy masz pytania? Wyślij nam wiadomość e-mail

Czy masz pytania?
Wyślij nam wiadomość e-mail